川崎病。発症～2か月の「薬・検査内容・注意事項」と「娘に伝えたこと」
2017/05/30
4才の夏休みに川崎病が発症した娘。病状は軽く、10日の入院で退院できました。その時の詳細は以下の3つにまとめましたが、あの、ちょっと長いので最後の「３」だけ読んでもらえれば、娘の症状は分かると思います。（自分で書いておきながら、、、）
川崎病（不全型）と分かるまで １
川崎病（不全型）と分かるまで ２
川崎病（不全型）と分かるまで 3
8月半ば発症なので、発症から今ではもう4か月たちますが、今のところ再発もなく順調に過ごしています。（たまに喘息っぽいのはさておき、、。これは別だから仕方ないですね）
ここで、これまでに「退院してからいつ、どんな検査をしたのか」「日常生活でどんな症状が出たのか」「何をしていたのか」「気を付けていた点」などをちょっと振り返ってみようと思います。
入院中（発症から1週間後に10日間入院）
治療に専念
- アスピリン原末、０．０９ｇ/日
- 退院前日まで点滴（ライン確保のため。水分補給。途中ガンマグロブリン投与。一度液漏れがあり夜中に差し直し）
- 血液検査2日に1回くらい（採血してももう泣きません。4才児えらい！）
事務手続きを
そしてこれ！発症したのが実家に帰省中（自宅と他県）だったため、市の小児医療補助をその場で受けられないため、「限度額適用認定証」を申請しました。
これは、医療費が高額になる場合に非常に便利です。はじめ私は、「市の小児医療補助があると申請できない？」と妙な勘違いをしていて申請しませんでしたが、ガンマグロブリン投与が決まってから事務の方が「申請した方がいいですよ！」と教えてくれて即申請しました。
関連記事：県外で入院？限度額適用認定証を即申請すると安心です！
これにより、保険適用後の金額が20万位（保険適用前だと80万以上）でしたが、会計では数万円の支払いで済みました。そして、この数万円も、自宅に帰って市に医療費払い戻しの申請をしたら数か月後に全額返金していただきました。
ありがたやー。
アメリカでは、保険がなくて始めから受診を諦める、という話をよく聞きますが、日本の保険制度に感謝です。まぁ、それで不必要な受診が増えているという事もあるので何とも言えませんが、、、。（あ、話が脱線しました）
退院～2週間（発症後1か月経過）
この間にしていたこと
- 薬：アスピリン原末（マルイシ）を飲む。1日1回。0.09g
- 注意事項：自宅で安静に。走るのは禁止。運動会は駆けっことリレーは見学しました。
- その他：注意事項は他になし。食事やおやつもいつも通り。
ただ、幼稚園に行けない・友達に会えないのがさみしそうでした。なので、友達に手紙を書きました。これで幼児の心はつかめます。また、友達に頼んで手紙を書いてもらうのも手です。とても、とっても、喜びました。
【退院して1週間・２週間後の検診】
- 心電図
- 採血（CRP、WBC値など）
- 胸部聴診
- 心臓エコー（血管の肥大など）
を確認してもらいました。
指の皮向けもほんーの少しあったかどうか？程度。イチゴ舌は検診時にはありませんでしたが、検診終わって翌日に出ました。ぶつぶつのイチゴ舌。
退院して2週間後。発症して1か月後の検診で問題なかったため、次は1か月後の心臓エコーです。ここで、お世話になった先生に紹介状を頂き、数日後帰省先から自宅に戻りました。
この時のおじいちゃん先生が、「よくがんばったね。」と言って娘に紹介状を直接渡してくれたのが印象的でした。「大切なお手紙だからね。しっかり持って帰るんだよ。」と。
いい先生に出会えた事、本当にありがたいです。
発症後１～２か月
この間にしていたこと
- 薬：アスピリン原末を継続
- 注意事項：走るのはNG。
- その他：幼稚園に復帰。「川崎病」について、娘に説明する。
娘に伝えたこと
幼稚園に復帰できたことで、娘の表情が晴れやかになりました。やっぱり友達と遊ぶのは楽しいようです。ただし、幼稚園に行くという事は、私の目が届かないこ場所に行くということでもあります。ですので、一度娘と今回の病気について話し合う時間をもちました。
- 今回はどうして入院したのかということ。
- 「川崎病」という病気になったこと。
- 「強い風邪」で、今しっかり治さないと、後でまた辛いことになるかもしれないこと。
- だから、今は走らないで、次に病院に行くまでは少し我慢をしよう。ということ。
つまり、一番の狙いは、私が見ていなくても「走らないという約束」を守ってもらう事です。
「走る」→「治療中の体に異変」→「病気の再発可能性」
ここまで理由を簡素化していいの？とも思いますが、４才でも、何のために走っちゃいけないかが分かれば、自分なりに気を付けてくれます。なので、外で遊んでいてつい走っちゃっても、「ああ、走らないようにしなきゃ」と思い出して貰えれば成功だと思います。そして、娘は実際に結構「走らない」ルールを守っていました。
また、4才児なので、身近な病気である「風邪」という言葉を使いました。だって、友達に「なんで休んでたのー？」と聞かれた時に簡単に答えられる内容がいいかなと思ったからです。そしてクラスのこどもたちは「強い風邪」という言葉で納得してくれたみたいです。
幼稚園に伝えたこと
幼稚園復帰に際し、先生には以下の点を連絡帳で伝えました。
- 川崎病であったこと。簡単に症状も。
- 園で見てほしいこと（体育でのかけっこは見学）
- 「娘には走らないようにと伝えているので、それでも走っていたらほっておいてください」とも
- 今後の予定：次回検査日とその結果次第で安静解除になること。
10月の運動会はリレーとかけっこは見学しました。でも、去年は喘息発作で運動会に参加すらできなかったので、参加できただけで感動です。
その他気になる症状
また、幼稚園にいって外遊びが増えたことで、意外な症状が現れました。
⇒ 「川崎病とアスピリン。たくさんの青あざは薬の副作用？」
そう、アザが増えたのです！つまり、川崎病は血管の炎症の病気なので、血管が腫れます。そんな時に血に塊なんてできちゃうと、血管が詰まって大変な事になるので、血が固まらないようにアスピリン（血の凝固作用を弱くする）を飲みます。すると、血が止まらなくなるので、ちょっとした打撲でも、アザができるのでした（アザ＝内出血）。ま、見た目以外には何の問題もありませんでしたが。
【発症2か月後の検診】
- 心電図
- 胸部聴診
- 心臓エコー
- 採血なし
この検診も、問題ありませんでした。
ここで、やっと、安静解除です。動き盛りの４才児、よく頑張りました。そして、薬もおしまいです。走るのOK、薬もなし。となると、もう発症前の生活と同じです。ひゃっほー。娘4才、「もう走ってもいいの！！？」と大喜び。
でも、ここまで回復したのも、家族のサポートがあったから。そして一生懸命何の病気か解明しようとして娘を細かく見てくれてお医者さん、入院中に何度も何度も24時間点滴を変えてくれたり、体を拭いたり色々なお世話をしてくれた看護士さん。ぼーっとしていた私に、限度額申請書を出した方がいいですよ！！と教えてくれた事務の方。他にも色々。思い返すと、色々な方にお世話になったなぁ～とシミジミです。まだ、終わってないですけど。
さあ、次は2か月後。12月の検診です。
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