川崎病発症7ヶ月目の検診と今後の予定。そして親が私ができること。
2017/05/30
娘の川崎病発症から半年あまり。久々の検診にいってきました。前回は心電図と心臓エコーでしたが、今回は心臓エコーのみ。そろそろ日常生活に慣れすぎて、川崎病のことを忘れてしまっているので、ここらで今回の検診内容と、今後の予定についてまとめておこうと思います。
発症時の様子や退院してからの様子についてはこちらをどうぞ。
退院してから検診はいつからいつまで？
そう、気になるのはこの、検診がいつまで？そしてタイミングは？という点です。入院していた病院でも聞いて（私の実家近くの病院）、検診に行った時（こっちは自宅近くの病院）にもお医者さんに聞いて、、、と何回も聞いてるのに、つい忘れてしまうのでここでメモ。
検診のタイミング
- 発症から1ヶ月後 ・・・わが家の場合 9月
- その後１ヶ月（発症から2ヶ月）・・・10月
- その後２ヶ月（発症から4ヶ月後）・・・12月
- その後3〜4ヶ月後（発症から7〜8ヶ月）・・・３月
- 半年後（発症から１年弱）・・・８月
- １年ごと
つまり、発症１年までは、数ヶ月ごとに検診がありますが、１年間なにもなければ、その後は１年に一度の検診になるとのことでした。逆を言うと、再発する場合は発症後１年の間が多い、ということでした。
検診の内容
- 発症から1〜4ヶ月後、心電図と心臓エコー
- 発症から7〜8ヶ月後、心臓エコーのみ
- 発症から1年、心電図を予定
- 発症から1年より後に1年ごと、心電図と心臓エコー
※この辺り分かり易く表にしたいんですが、ちょっとHTMLがうまく使えず、、、。そのうち見やすくしたいなぁと思ってます。
発症から半年までは、毎回、心電図と心臓エコーをしてもらいます。それで調子も良さそうであれば、今回の娘は心臓エコーだけでした。冠動脈も通常の太さでした。
※発症時は右冠動脈が2.5mmから2.9mmに肥大しているのが認められました。たまに逆流も。
でも、やはり重症化してしまうお子さんもいて、冠動脈が細く戻らない場合があるということ。その場合は、以下のような進め方をするそうです。
◇冠動脈障害の検査
川崎病発症から２、３か月しても冠動脈径が４～６ミリを超えるときは、心臓カテーテル検査による冠動脈造影を受けることをすすめます。この検査で急性期の冠動脈の形態と冠動脈径がわかっていれば、予後がどうなるかの推測に役立ち、経過の観察、治療に有益だからです。
[31] 川崎病のはなし / 国立研究開発法人国立循環器病研究センター
上記ページは、川崎病についてとても詳しく、それでいて分かり易く説明されているので、オススメです。私のは体験談ですが、上記はブログなどの２次情報ではなく専門家の方の説明なので、川崎病について具体的に知りたい方はぜひ、一読をオススメします。
日常生活における注意点は？
娘の場合、発症してから２ヶ月はアスピリンを飲んでいました。その間は、運動制限がありました。でも調子が良くその後の経過もよく、何も問題ないようであれば、アスピリンも飲まなくなるし、日常生活における制限もなくなります。娘は２ヶ月後からは制限がなくなって、普段の生活に戻ることができました。
ちなみに、アスピリンを飲んでる時は、出血が止まりづらいです。と言う事は、あざができやすいです。ココらへんは→「川崎病とアスピリン。たくさんの青あざは薬の副作用？」を読んでみてください。
冠動脈障害がない場合は過度の心配は不要です。ただし、冠動脈障害がある時は、元気にしているからずっと大丈夫とはいえない場合があります。心筋梗塞をおこすまで、無症状であることがほとんどだからです。ですから経過の観察、定期的な検査、抗血小板薬の内服がきわめて大切です。心筋虚血がない場合は運動を制限する必要はありません。
川崎病はまだ新しい病気で、この病気にかかった患者さんたちは60歳代に達していません。血管は年齢とともに老化していきます。川崎病の冠動脈障害に、年をとるにつれて進む動脈硬化が加わった場合、どのような経過になるかを注意する必要があります。
日本人の食生活、生活習慣は変化し、小児期からの生活習慣病予防が大きな意味をもつようになってきました。偏りのないバランスのとれた食事と適度な運動を心がけ、健康を保つ努力をしましょう。
「[31] 川崎病のはなし / 国立研究開発法人国立循環器病研究センター」
むかし川崎病になった大人はどうしてる？
実は、川崎病の人は身近にいます。知らないだけで、あなたの周りにもいるかもしれません。娘が川崎病になるまで病気について詳しく知らなかったけれど、年々発症者が増加しているとも言われています。
13年は1万5696人、14年は1万5979人。川崎病は79年、82年、86年に突出した大流行があり、これまで最高だった82年の年間患者数1万5519人を両年とも上回った。80年代後半にはいったん5000人台まで減っていたが、05年から1万人を突破、患者数はこのところ概ね年々増えている。
川崎病の年間患者数、史上最高に 1万5千人を突破、ピーク時を超える
2015/11/ 7 11:30 J-cast news
私の知り合いにも２人いました。１人は義理の兄。１人は娘が赤ちゃんの時からの５年来のママ友。ちなみに、娘のクラスの男の子も、２ヶ月の時に川崎病が発症して１ヶ月入院したという事も知りました。3人とも、娘が川崎病になったのをきかっけに教えてくれました。
さてここで、子どもの頃に川崎病にかかった大人は、今どう過ごしているか。
もちろん、個人差がありますが、参考までに書くと。ママ友は２人のママになりました。義理の兄は、マラソン大会に出たり、早朝からゴルフをしたりして日々を過ごしています。でも２人とも、不整脈があります。特に義兄は、「いやぁ、僕、毎回心電図にひっかかるんだよね〜。」と言ってました。
といって、２人とも日々川崎病を気にしながら過ごしている訳ではありません。
親に、私にできることはなんだろうか
ここで、前に記事に書いた事を思い出しました。再掲ですみませんが、この気持ちは変わってないなと改めて思います。
川崎病の再発率は３％と言われていますが、この数値が高いかどうかは、個々人の感覚によると思います。３％は再発する。97％は再発しない。再発する時はするし、しない時はしない。では、川崎病の原因が分からないと言われている今、親にできる事はあるのでしょうか。
私ができること。それは、まずは娘が心身ともに元気でいられるように、環境を整える事ではないでしょうか。衣食住、それぞれの習慣を整えること。無駄なストレスを溜めないこと。これは私自身にも言えます。親が笑えば、子どもも笑います。始めは、から笑いでもいいんです。
喘息もちで川崎病の娘。痙攣もちの息子。
心配があっても、不安であっても。子どもの前では、笑顔でいたいな。と私の子育てモットーを新たにしたのでした。川崎病（不全型）と分かるまで 3 2015.9.4
知らないだけで、みんな持病をもっている
そういえば、これを書いたのは2015.9.4ですが、実はその後私も咳喘息が確定になり、２歳息子も喘息発症間近かも！？という状況になりました。娘は喘息で毎日ステロイド吸入してますが、ちょっと様子みて薬を少なくしようかな〜と考えたのも束の間、風邪ひいた際にしばらく出てなかった発作がでて、「やっぱまだこのままの量で！」と吸入もまだまだ続ける事になりました。
なんだかんだ、結構みんな持病があります。たんに、公に、大々的に言わないだけです。別に隠してるわけじゃないですが、特に言うきっかけもないですしね。娘のクラスの○○ちゃんが、アトピーだったこと。○○くんは喘息だったこと。○○くんは川崎病だったこと。○○ちゃんは小麦アレルギーで、○○くんは卵アレルギーだったこと。全部最近知りました。幼稚園に入って２年目になって。
親が私ができること。それは気持ちをしっかり伝えることと、笑うこと。
まずは私にできること。やっぱりそれは、一日一日を大切に過ごすこと。子どもと一緒に過ごせるこのひと時を感謝すること。そして、そう思っている気持を、ちゃんと言葉にして子どもに伝えること。だと思います。
寝る前に「今日も○○ちゃんと一緒にいられて、お母さんは嬉しかったよ。ありがとう。」と言う。もしケンカしたなら、寝る前に仲直りする。「○○ちゃんは今日どうしてそんな事したの？お母さんは悲しかった。でも、お母さんも○○したのはやり過ぎたね。ごめんね。」と言って、話し合いをする。（暗くした部屋の布団の中は、不思議に素直になれます。ぜひ、試してみてください。）
持病があってもなくても。もしかしたら次の日に事故に合うかもしれない。もしかしたら、突然重い病気になるかもしれない。それは誰にも分かりません。だから、毎回、ことばでしっかり伝えたい。そして、いつ何かが起こっても、「お母さんは、私、僕のことをちゃんと大切に想っていてくれた。」としっかり覚えていて欲しい。
身体的には病気があっても、気持ちがお互いにしっかり伝わっていれば、精神的には元気でいられると思ってます。まずは、やっぱり笑顔を見たいから。ぎゅっと抱きしめて、にこって微笑むだけでも。